2022-й – это год информирования о ранней помощи детям и их семьям в России.
Что это означает, для кого предусмотрена такая помощь, насколько актуальна тема для Хакасии? Об этом мы попросили рассказать Уполномоченного по правам ребёнка в РХ Ирину Ауль.
- Тема была масштабно обозначена на недавней пресс-конференции в ТАСС, где выступали уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова, представители российских министерств, общественных организаций, авторитетные медицинские работники. Речь шла о всемерной поддержке детей с особенностями развития и семей, в которых воспитываются такие ребята.
- Давайте поясним, о каких особенностях речь.
- Это могут быть физические, ментальные нарушения, генетические отклонения. То есть речь о детях, к которым необходим особый подход.
Для Хакасии названное направление, конечно же, актуально, и оно не новое. Современная инфраструктура служб ранней помощи формируется у нас с 2018-го года.
Важно понять, что ранняя помощь (для ребят до трёх лет, в исключительных случаях - до семи) подразумевает комплексный подход. Ведь речь идёт не только о поддержке детей или семей, это помощь тем и другим, и не только с точки зрения здравоохранения. В эту систему включены и представители соцзащиты, и образования, и любые другие структуры, которые могут способствовать тому, чтобы семьи, дети, у которых есть особенности развития, во-первых, не дошли до инвалидности, справились бы с особенностями, максимально поправили здоровье. Причём опыт показывает, что это возможно.
- Почему важна именно ранняя помощь?
Во-первых, семья, в которой рождается не такой, как все, ребёнок, должна быть уверена, что не останется один на один с бесконечными вопросами и проблемами. Во-вторых, доказано, что наиболее активное развитие головного мозга ребёнка происходит в первые три года. Надо успевать в это время консультироваться со специалистами, заниматься, делать всё возможное, чтобы после не сожалеть об упущенном времени.
- Звучит всё это гладко, а мамы, которые воспитывают именно таких ребят, о ком сегодня говорим, рассказывали, что кому-то потихоньку в роддоме предлагали отказаться от ребёнка, у других из-за безнадёги и невозможности вырваться из домашнего круговорота рушились семьи, мамы оставались один на один со своими думами, слезами, хронической усталостью…
И очень хорошо, что тема обозначена столь выпукло. Может быть, в самом деле сможете реально помогать.
- На пресс-конференции шла речь о том, что службы ранней помощи должны развиваться во всех регионах, и в муниципалитетах - тоже. На этот счёт есть понимание, есть единая база детей, которые нуждаются в поддержке.
- Что в Хакасии уже сделано?
- На базе Саяногорского реабилитационного центра для детей с ограниченными возможностями открыт ресурсный центр службы ранней помощи. Кроме того, не первый год работает такая служба на базе республиканской детской клинической больницы. А вот с тем, что требуется семье и ребёнку по месту жительства, в шаговой доступности, - сложнее.
Поэтому на базе Саяногорского реабилитационного центра сформирована и действует мобильная бригада, которая была особенно активно востребована в период пандемии. В этой бригаде - квалифицированные специалисты, они проводят реабилитацию детей с тяжёлой патологией в домашних условиях, взаимодействуют с членами семей. У них же развивается система телеконсультаций, когда при помощи интернета возможно дистанционное сопровождение всех, кто в этом нуждается.
- Никто не застрахован от рождения не такого, как все, малыша. Кто-то из медицинских работников сразу говорит об этом маме, других выписывают в неведении, соответственно, теряется время для определённых действий. С обозначением диагноза что-то решено?
- Да, вопрос о протоколе сообщения диагноза ребёнка обсуждался отдельно. В прошлом году инструкции об этом разослали во все регионы и во все медицинские учреждения. Всё для того, чтобы был единообразный, корректный подход к тому, как сообщать родителям о диагнозах детей.
- Неплохо было бы предоставлять родителям информацию о ведомствах, которые могут помочь, с «адресами и явками».
- В настоящее время представители минтрудсоцразвития РХ завершают создание буклета на межведомственной основе, где будет вся необходимая информация. И конечно, координаты Уполномоченного по правам ребёнка. К нам можно обращаться, чтобы понять, какая структура может помочь в решении того или иного вопроса, если кто-то вдруг зашёл в тупик. Всё объясним, направим, куда надо, свяжемся с коллегами – поможем по максимуму.
В буклете будут пояснения от министерств образования, здравоохранения, соцзащиты, от общественных организаций. Человек сможет ознакомиться с информацией, чтобы иметь представление, что его ждёт сегодня, завтра. Важно, чтобы родители понимали, где, на какой стадии они могут получить необходимую помощь.
Конечно, важна и позиция родителей, которые должны сделать для детей всё возможное, чтобы приблизить их к нормальному состоянию, помочь развиваться.
Есть очень активные родители, которые беспокоятся не только за своего ребёнка, а организуют сообщества, готовы делиться опытом. Общаясь, преклоняюсь перед их родительской любовью, силой воли, перед тем, как они вместе идут к победе.
В марте отметил год со дня рождения Фонд поддержки семьи и детства «Перспектива». Родители, которые состоят в этой организации, знают, что такое сила родительского объединения.
Сообща они организуют события для детей и помощь для родителей. Это общественная организация, которая базируется в Абакане, но работает с семьями со всей республики.
- Что предстоит сделать по названному направлению за год?
- Подчеркну: это год информирования о ранней помощи. Необходимо, чтобы родители были осведомлены о том, что для них делается, чтобы специалисты, чиновники понимали эту систему.
А параллельно с информированием система, конечно же, будет развиваться. В идеале должны укрепиться межведомственное взаимодействие, схема передачи информации – это важно. Что же касается родителей, замечу, что многие, у кого дети уже достигли школьного возраста или они ещё взрослее, отмечают, что в какой-то момент перестали видеть мир в чёрных красках и сделали свою жизнь активной, насыщенной, интересной. С поездками, путешествиями, прогулками – с маленькими и большими радостями.
Марина КРЕМЛЯКОВА, фото автора
«ЧР» № 25 от 5 апреля 2022г.