Мы разговаривали с Ириной Руновой о дочери с синдромом Дауна лет девять назад. Передо мной была то мама с какой-то беспредельной любовью, то воин в тяжёлой броне, готовый к любым сражениям, то человек на грани срыва.
Чернявая мама-воин с красивой улыбкой интересно поддерживала беседу и вдруг, прощаясь, затуманила слезами глаза:
- Маша ещё маленькая, вроде всё хорошо. Но что будет потом? Я боюсь, честно. Очень тревожно.
… В октябре этого года, на торжествах в честь Дня учителя, Ирине жал руку на сцене, вручая грамоту, глава города. Знаю: родители, чьих детей она по собственной методике в качестве логопеда учит говорить, готовы дать ей хоть Оскар, хоть что-то ещё из особых наград – результаты потрясающие.
Защемило: как там они с дочкой?
…В парке под ноги летят опоздавшие сорваться в последний полёт листья, шуршат под ногами, подслушивают.
- Маша у вас вторая. Первый родился сын, через несколько лет долгожданная дочка, которой сейчас 26 лет.
- Диагноз узнала, когда малышке было пять месяцев. Врачи говорили, что можно отказаться. Что муж уйдёт, что испорчу жизнь старшему ребёнку. И ещё много страшного. Все эти слова хотелось пропустить мимо, но не получалось. Думала, как это – могу испортить? Почему всё это – не сон? Казалось, никогда больше не буду улыбаться, жизнь окончилась, и хуже того, что произошло, быть не может.
Кинулись в Красноярск, сделали анализ, там по хромосомам определили, что у Маши именно то, что подозревали.
И опустился чёрный занавес. Когда все уходили из дома – выла.
Муж в те дни, когда важно было любое тёплое слово, поддержал: «Из-за чего так сильно переживаешь? Наш ребёнок, значит, останется с нами». Будто камень с души упал. Боялась, что родственники тоже будут настаивать на отказе. В девяностые, помните, как относились к людям с инвалидностью? В основном держали их за закрытыми дверями, стеснялись, скрывали, не могли принять.
Сразу после «программного» разговора с мужем всё, как есть, рассказала знакомым, друзьям… И стало легче.
Мы проштудировали статьи, литературу и с надеждой всё исправить улетели в Москву, в институт, который не только изучал «наш» синдром, но и предлагал новейшие методы исцеления.
Это сейчас знаю, что речь шла об экспериментах, а тогда мы думали: «Квартиру продадим, всё сделаем, лишь бы вылечить ребёнка».
Там увидела ребятишек с разными диагнозами и настоящее горе. Как дети питались через трубки, не понимали, что рядом – мамы. Не могли передвигаться. А Машенька узнавала меня, радовалась, сама ела. Всё познаётся в сравнении! Я поняла, что наша ситуация не такая страшная, как казалось раньше.
…Когда ехали из столицы обратно, нас хотели снять с поезда – так плохо Маше стало после экспериментальной процедуры.
А вскоре мне сказали, что такой метод не помогает, что это лечится только любовью, воспитанием, развивающими занятиями. И я сейчас точно знаю, что это именно так.
- Легко сказать – лечить любовью. А кто-то за этой фразой услышал бы: «Ничем». Руки не опустили?
- Нет, мы продолжили искать решение проблемы. Тогда, в девяностые, было очень мало информации – ни интернета, ни разнообразия литературы. Не помню как, но мы узнали о Фонде поддержки семьи «Даунсайд – Ап». Связались с организаторами, которые предоставили нам литературу, программу раннего развития детей с синдромом Дауна. А потом мы уехали в Москву, сняли квартиру и стали посещать развивающие занятия в этом центре. Такой доброжелательности, с какой нас встретили и сопровождали всё проведённое в центре время, я не ожидала. Педагогов было больше чем детей, казалось, там сам воздух пропитан любовью.
С Машей занимались и на групповых, и на индивидуальных занятиях. Глядя на уроки со стороны, увидела те способности ребёнка, о которых ранее даже не догадывалась.
У неё в тот момент не было речи, я думала, она мало понимает. Помню, нас, родителей, посадили в стороне – наблюдайте. Обратились к Маше: «Давай родителей напоим чаем. Накрой стол».
Я про себя думаю: да не сделает она это, о чём речь?
А она вдруг достаёт блюдца, чашки, ложки, сервирует стол, наливает чай.
Представляете, какие у нас были эмоции?
После, практически при нас, дочь начала говорить. Использовали метод, который и я сейчас применяю в работе. Поставили перед ней сок, положили банан. Она мычанием показывает – дайте, мол, вот это. Педагог говорит: « Нет, не дам, не понимаю. Скажи «дай». Сказала!!! Тогда её спрашивают: «А что дать, сок или банан?»
Она произнесла слово банан.
Мне объяснили: а зачем ей было говорить, если не существовало стимула? Вы ведь всё преподносили ей «на блюдечке», зачем было трудиться?
Очень много для себя я там почерпнула и после всё пригодилось.
- Жестокую правду «выдали» вам люди в белых халатах. С позиции прожитого, передуманного и переплаканного, как, на ваш взгляд, нужно было поступить тогда с вами, чтобы смягчить удар?
- Оглядываясь назад, понимаю, что мне тогда нужен был психолог. Каждой маме нужен психолог в такой период. И спокойное, доверительное общение, с объяснениями, с установками жить, развиваться, надеяться. А ещё тогда мне не помешала бы поддержка тех родителей, которые открыто могли бы рассказать о воспитании и развитии своих особенных деток.
– Как дальше шли ваши дела?
- Маша подрастала, и как любой ребёнок, радовала маленькими успехами, которые я после московской поездки ценила на вес золота. Интуитивно поняла, что сидеть в четырёх стенах – всё равно что подмахнуть себе приговор. Пошла к заведующей детским садом «Ёлочка» Светлане Георгиевне Гусевой, разговаривали очень долго, обстоятельно. Я просила, умоляла попробовать взять Машу в группу: «Она так тянется к детям!» И сама же говорила о том, что если вдруг кто-то из родителей будет возмущаться, заберу её, без лишних слов!
И она решилась, попробовали. Машенька год проходила в общеобразовательную группу. А в следующем году на базе этого детсада открылась группа для детей с ограниченными возможностями. На данный момент в «Ёлочке» работают две такие группы, опыт, в масштабах Хакасии, получился удачным.
Полагаю, всё это вышло как нельзя лучше благодаря мощнейшему человеческому фактору, правильному подбору воспитателей, грамотной организации общения обычных детей и деток с разными диагнозами в рамках одного детского сада. Особенные ребята не ограничены занятиями в своей группе, они занимаются в музыкальном, физкультурном залах. А зимний сад – излюбленное место наших деток. Педагоги детсада практикуют совместное проведение праздников, развлечений для детей общеразвивающих и коррекционных групп
- Что вам в итоге дал детсад, как там приняли ребёнка?
- Непросто работать в таких группах. Нужны терпение, неравнодушие, любовь, сострадание, забота, понимание. Маше очень нравилось ходить в детсад. Педагоги приложили все усилия, чтобы сплотить не только детский коллектив, но и родителей. Очень часто родители нашей группы по вечерам собирались за чашкой чая, чтобы обсудить проблемы, победы, успехи, да и просто пообщаться – ведь у нас было так много общего.
В группе царила тёплая, душевная атмосфера, наши детки, приходя утром и уходя вечером домой, обнимались с воспитателями и друг с другом.
А мы, родители, наблюдая за этим, были безгранично благодарны педагогам за всё, что они делают.
Вместе с тем я получила свободу, которую использовала для возможности работать. А на дворе опять же, напомню, были девяностые, и если до рождения Маши я трудилась в детском саду музыкальным работником, после того, как она привыкла к детсаду, устроилась на авторынок, торговать запчастями. Лирика лирикой, а заработок был важен. На рынке платили хорошо, однако работать приходилось с одним выходным – он был первого января, раз в год. С таким графиком сил на эту работу хватило лишь на два года.
После была работа в реабилитационно-оздоровительном центре имени Лебедя. Здесь получила колоссальный жизненный и профессиональный опыт взаимодействия с людьми разного возраста, которым требовались забота и внимание.
А потом – развод с мужем, учёба в Новосибирском государственном педуниверситете. Выучилась заочно на логопеда.
Это, пожалуй, был самый правильный шаг для собственного развития, для того, чтобы идти к мечте и к себе.
Это правда, когда говорят, что ничего в жизни не бывает зря, всё – для чего-то. В Москве, в Фонде «Даунсайд – Ап», я была потрясена работой логопеда. Наблюдала за стеклом, как она занимается с Машенькой, до мурашек, до слёз. Потому что выяснилось, что, оказывается, ребёнок мог выдерживать получасовые занятия, что у неё почти всё получалось.
И даже за короткий промежуток времени мы просто рванули в развитии, в получении новых навыков. Я не уставала благодарить талантливого педагога. А когда она узнала, что мы уезжаем (сумму за аренду комнаты подняли, мы не могли больше там оставаться), просто так, душевно сказала: «А вы учитесь на логопеда, у вас получится».
Как же я переживала, когда нужно было в новом качестве выходить в детский сад на работу! Давила ответственность: от меня ведь ждут результатов, детей нужно многому научить, а они все разные, вдруг не получится?
Готовилась к занятиям, как к экзаменам, после работы встречалась с успешными коллегами, училась у них, сравнивала, что-то применяла… и помаленьку страх прошёл. Сразу начала работать в группе, где в течение года не было логопеда. Соответственно, нужно было за один год сделать то, что проходят за два, а я - новичок! Комиссию ждала, как, наверное, космонавты ждут медосвидетельствование: забракуют или нет? Когда мои ребятишки показали, на что способны, коллеги похвалили: «Как вы этого добились?!»
А просто думала – ну как скорей автоматизировать звуки, как подключить к общему делу родителей? И решилась на театр. Мы с ребятами готовили спектакль о дружбе. Детям говорила, что сможем выступить перед родителями, ребятами из других групп, только когда звуки будут правильными. И они прилагали неимоверные усилия, чтобы добиться успеха, делали специальные упражнения и в саду, и дома. Подключились и родители.
Результат совместной работы не заставил себя долго ждать. Я получила положительный опыт и теперь, набирая новые группы, прежде всего стараюсь выстроить грамотные, доверительные отношения с родителями. И всегда это получается, они отзываются, включаются в дело.
К слову, у каждого логопеда – собственный подход к делу, свои «фишки» и открытия. Мы можем идти к результату разными путями и добиваться желаемого. Моя позиция – в нашем деле один в поле не воин. Рядом со мной всегда – неравнодушные воспитатели, их ежедневные усилия по отработке трудных звуков, по общему развитию ребят переоценить невозможно. Мы работаем в команде, все наши действия согласованы.
- После театрального опыта вы пошли дальше!
– Да, начали учить стихи. Сначала разучим стих с наиболее эмоциональным ребёнком, а потом все стараются подтянуться и понимают, что могут делать это.
- То есть логопед – это не монотонные упражнения, а душа, любовь, творчество. Так?
- Без упражнений логопеду никуда. Работает всё в совокупности.
- Сейчас место вашей работы – детсад «Ягодка».
- Да, я здесь счастлива. Новый садик, отличный коллектив. А ещё я теперь работаю практически рядом с домом. Мне ведь, на всякий случай, необходимо быть в шаговой доступности от Маши!
- Вы ведь знаете, как любят родители рассказывать об успехах детей? Так вот со мной на днях поделились новостями о вашем шестилетнем воспитаннике. До того, как он попал в ваши руки, мальчишка, казалось, не умел учить стихи, стеснялся, у него не получались некоторые звуки. Теперь он занимает первые места в конкурсах чтецов, говорит практически чисто, стал уверенным в себе, родители его не узнают и делятся своим счастьем с широко открытыми от удивления глазами: как так? Чудеса!
- С такими же глазами могу вам сказать, какое это счастье - иметь любимую работу, когда туда не идёшь, а бежишь. Здесь и творчество, и открытия, и безграничные возможности для самовыражения. Сама удивляюсь, как удаётся сделать так, чтобы ребята, не смущаясь, выходили на большую аудиторию, не тушевались, раскрывались в том, в чём талантливы. Просто до слёз порой, правда.
-У вас, выходит, авторская методика?
- Громко сказано! Главное – работа на результат.
- Чтобы добиться успеха, чтобы ребята заговорили, видимо, нужен эмоциональный всплеск.
- Да, это так. И ещё им важен личный успех. Поэтому и участвуем в конкурсах (сама ищу их по городу), добиваемся побед. К слову, у каждого ребёнка – свой личный успех. Не все выходят на сцену, но все продвигаются вперёд, все побеждают себя.
- Думаю, родители и дети видят ваше неравнодушие и заражаются им же.
- Пожалуй, да. И когда появляются нужные звуки – у меня вырастают крылья. Думаю, и у родителей тоже. Бурю чувств не передать.
- В городе есть клуб «Радость» для особенных ребят, водили туда Машу?
- Да, Машу водили и в школу, хотя было рекомендовано домашнее обучение. Очень уж хотелось, чтобы дочь освоила навыки поведения в обществе. Параллельно она посещала клуб «Радость». Машенька бежала туда с удовольствием. Занимались с детьми замечательные педагоги: учили танцевать, рисовать, играть, общаться. Ребята участвовали в соревнованиях, концертах.
Всем педагогам, которые сопровождали нас, украшали наш жизненный путь, хочу низко поклониться. Мы с Машей всех любим, со всеми общаемся, созваниваемся. О ней, кстати, всегда хорошо отзывались: о коммуникативности, адаптированности, о её потребности всем помогать, за всеми ухаживать. Не раз ловила себя на мысли – за что мне достался такой чудный ребёнок?
- Достался! И сколько вы в него вложили! Кстати, сын, когда вырос, не обвинял вас, что ему доставалось меньше внимания?
- Я как-то спросила его об этом, он ответил: «Да ну, мама, всё было хорошо». На мою радость, сын счастливо женат, у них в семье подрастает пятилетняя дочь, которую развивают во всех направлениях. У сына востребованная профессия.
Люблю, горжусь ответственным, внимательным, заботливым сыном. Наверное, он чувствовал, что мне тяжело. Ни переходного возраста, ничего дурного не было с ним в помине. На душе спокойно от того, что у него всё сложилось так ладно. И сейчас понимаю, как тяжело было моей маме, когда я была в смятении после рождения дочери, когда я осталась одна. Благодаря поддержке мамы я справилась со всеми трудностями и стала счастливой. Хочется верить, что сейчас её сердце не болит за меня.
- Маша сегодня – ваша помощница?
- Она настоящая хозяюшка. Я долгое время работала в двух садах, частенько она оставалась дома одна. За это время и разогреет себе покушать, и уборку сделает. Наши дети, поверьте, могут больше, чем мы о них думаем. Надо доверять, пробовать всё, от самокатов до приготовления еды.
От неё столько позитива, добра, тепла, которым она окружает и меня, и бабушку, и всех наших близких, друзей, это надо чувствовать! «Мамочка, отдыхай, ты устала», - и несёт мне после работы чай.
Мне хочется ей как можно больше показать, дать. Сын сам на это способен, а ей могу в этом помочь только я. Поэтому, кстати, за здоровьем слежу тщательно, нам нужно долго быть вместе.
- Как вы проводите выходные, отпуск?
- У нас появилась возможность путешествовать. Раньше были трудности с перелётами, теперь их нет. Поездки, как правило, получаются спонтанными и очень насыщенными. Побывали с Машей на Байкале, в Белоруссии, летали в Москву на рождественскую сказку, отдыхали в Адлере, Анапе. В планах – Питер, Крым. Почему-то дочь мечтает именно о Крыме – видела программы по ТВ.
Любим открывать новые места в Хакасии и окрестностях с друзьями. На Тагарское, в Ергаки, в Сюгеш, в Шира – с удовольствием. За эмоциями, свежими впечатлениями и знаниями.
Мне кажется, Маша, как магнит, притягивает необыкновенных, душевно наполненных людей. У нас замечательные друзья и здесь, в городе, и в путешествиях.
- Получается, вы сами себе устроили яркую, красивую, тёплую, добрую жизнь. Своими руками и талантами. А ведь могли бы прозябать в печали!
- Стараемся жить интересно, правильно расставляя приоритеты, радуясь простым, но очень важным вещам.
Полагаю, надо самой стремиться стать счастливой, успешной, самодостаточной. Только такой человек может другим подарить счастье, и детям – в первую очередь.
Я состоялась в профессии, и это очень важно - жизнь, насколько я её понимаю, не должна быть зациклена исключительно на детях. Ради них же!
- Что сказали бы маме, которая сегодня один на один с «не таким» младенцем и обращается к небесам: «За что?»
- Милые мамочки, папочки, постарайтесь как можно быстрее принять своего ребёнка таким, какой он есть. Это первый шаг к счастью. Не стесняйтесь своего ребёнка, гордитесь даже крошечными его достижениями, поддерживайте во всём, помогайте развиваться. Скоро ваш ребёнок подрастёт и окутает вас безграничной любовью, и ваша чёрно-белая сегодняшняя жизнь расцветёт яркими цветами.
- Скажите, как вести себя случайным прохожим, если они встречают вас с Машей?
- Сейчас общество стало более толерантным, позитива в жизни больше. Однако признаюсь: я всегда болезненно переносила пристальные взгляды на дочь, старалась прикрыть её. Знала, что настанет момент, когда Маша начнёт понимать, почему на неё ТАК смотрят. И сейчас, когда она говорит: «Мама, на меня так странно смотрят», я отвечаю: «Доченька, ты понравилась, ты красивая, улыбнись, и тебе улыбнутся в ответ».
Экспертное мнение
Учитель-дефектолог детского сада «Ёлочка» Елена Андрюшина:
- Особенных ребят нужно социализировать, вводить в коллективы, вывозить на экскурсии - давать возможность общаться. Это основное, а уже после – развитие, занятия.
То же самое о социализации и общении можно сказать в отношении родителей. Чтобы они не боялись, не стеснялись принимать ребёнка таким, какой он есть.
Не сразу у родителей это получается. Боятся, что на них будут смотреть с осуждением. Никому не хочется, чтобы все понимали, что рядом – «не такой» ребёнок.
Из-за пандемии ушли от более тесного взаимодействия с родителями в детском саду, но показываем им в записи, что происходит, какие проводим праздники, занятия, проводим для них мастер-классы, учим, что и как можно и нужно делать дома.
Нередко организуем утренники с детьми других групп, это тоже социализация, это своего рода выход в свет, формирование правильных привычек, нужного поведения. Мы ездим на экскурсии, показываем детям лошадей, развлекаемся в парке.
Лишать ребёнка общества нельзя, скрывать – тоже.
Люди все разные, кто знает, что и с кем случится в жизни? Никто ни от чего не застрахован, окружающие должны по-человечески понимать родителей и их особенных детей. Кстати, ребята из обычных групп, после совместных занятий и праздников с особенными ребятишками, общаются друг с другом нормально, адекватно, без колкостей и злости. Так бы и взрослым!
Марина КРЕМЛЯКОВА, фото из архива Руновых
«ЧР» № 84 от 2 ноября 2021г.