До двух  лет Вика развивалась как все дети. Во всяком  случае так казалось маме и папе. Не тащила в рот игрушки разве что,  но это только радовало родителей – зараза не попадет. А что капризничала и плохо спала, так для младенцев это нормально. Врачи тоже никаких волнений по этому поводу не выказывали. Жили спокойно, пока Вике не исполнилось два года. Она так и не произнесла ни единого слова, хотя хорошо ходила, все любовались её красивой мордашкой и светлыми косичками, которые  приноровилась плести мама.

В своем мире

Многие дети сейчас начинают говорить поздно, но у Вики не было даже попыток произнести что-нибудь.

 - Знаете, когда ребенок ничего не говорит, но все понимает, это видно по его реакции, а у Вики все время был какой-то блуждающий, рассеянный взгляд, - рассказывает мама Лена. – Я пыталась читать ей книги, играть, но контакта не было. Меня это очень волновало. Как-то в песочнице я заметила, какой разный отзыв на одни события у нее и остальных детей: к примеру, она не расстраивалась, если кто-то разрушил куличик, который мы строили. У другого ребенка это могло вызвать плач, а она как будто не замечала. Зато у нее были внезапные истерики по не понятным мне причинам.

Тогда ее решили показать психологу, где впервые прозвучали подозрения на аутизм.

 - Моя реакция тогда была очень бурной, мне за нее даже стыдно сейчас, - признается Лена, она согласилась нам рассказать о дочери при условии, что мы не назовем фамилию семьи.  – Конечно, не хотелось верить в это, хотя тогда об аутизме я ничего не знала. Потом начались бесконечные обследования, ребенок в это время рос, все вокруг твердили, что нам нужно ее развивать, а муж уперся, был против, твердил: «У моего ребенка будет счастливое детство, а не бесконечные занятия! Пусть носится во дворе с ребятишками, а не мучается над книжками!»

Но играть со всеми Вика не стала. Сидела в сторонке или ходила за руку с мамой. В детском саду  ей было сложно.

 - Воспитатели, конечно, не могли уделить ей особого внимания, заботы, я это, с одной стороны, понимаю, но мы хотели адаптировать ее к детскому коллективу, не могла  же я находиться там с ней. Поэтому постепенно нас стали из садика вытеснять, говорить, что девочке сложно, что есть специальные коррекционные группы в других детских садах, но туда мы отправлять Вику не хотели, мне кажется, там бы ей было сложнее. Я разузнала про эти группы, оказалось, что туда принимают всех детей-инвалидов без учета особенностей. Ребятишки с ДЦП и колясочники с сохраненным интеллектом, аутисты и дауны находятся вместе. Я не представляю, каким образом их можно обучать по одной программе и может ли в принципе идти речь здесь о совместном обучении или коррекции. По всей видимости, пребывание в саду сводится к обычному присмотру. 

В общем, в сад мы ходить перестали. Хорошо, мама помогала, сидела с Викой, пока я работала. Но мы не смирились, познакомились с семьями, в которых росли такие же дети, общались в центре «Непоседы» и по интернету, искали методы реабилитации и многое испробовали. Помимо курса медикаментов ездили кататься на лошадях (иппотерапия), два раза в год отправлялись в Сочи к дельфинам (это тоже особый вид терапии). Надо сказать, что после курса плавания с дельфинами Вика становилась спокойнее, на время прекращались ее неконтролируемые движения руками. Были разные массажи, сенсорные и звуковые воздействия... Объездили всю Сибирь, посетили десятки неврологов и центров для аутистов, были в Москве.  Конечно, на это уходила большая часть семейного бюджета, а эффекта почти не было. Она жила в своем  мире.

Иногда опускались руки, хотелось все бросить, но мы поддерживали друг друга, появился второй ребенок, слава Богу, здоровый. Внимание стали перераспределять между ними, и стало как-то легче морально.

Сейчас Вике пятнадцать, говорит, но ее словарный запас сильно ограничен и речь неразборчива, продолжается работа с логопедом, психологом. Я понимаю, что, скорее всего, она навсегда останется ребенком, мы будем контролировать каждый ее шаг, но утешает то, что она не страдает физически.

Посмотреть в глаза

В переводе с латыни слово «аутизм» обозначает – ушедший в себя человек, «человек дождя», как принято называть людей с этим недугом после выхода в США в 1988 году одноименного фильма. Иными словами, тот, кто страдает этим расстройством психического и психологического развития, не способен полностью, привычным нам способом проявить свои чувства, зачастую в его действиях вообще отсутствует смысл. Аутисты чаще всего в общении используют жесты, и то только с той целью, чтоб обозначить свои нужды и получить желаемое.

Чем отличаются дети с таким недугом? У них более выраженные эмоциональные реакции или же, наоборот, более спокойные, могут притормаживать.  «Трудно» находят контакт даже со своими сверстниками. Это очень закрытые, избирательные в общении ребята, выстроить взаимодействие получится с одним-двумя друзьями. И это уже хорошо.

Но самый главный признак, что ребенок живет в своем мире, - нарушение контакта глаза в глаза, то есть, когда малыш не смотрит на взрослого при обращении к нему и не реагирует на речь. Вы можете смешить его, но не услышать в ответ ни звука, и наоборот, он громко засмеется, когда на это нет причин.

В большинстве случаев дети-аутисты хорошо развиты физически и имеют приятную внешность, то есть по внешнему виду невозможно сказать, что у этого малыша какое-либо заболевание нервной системы.

Считается, что до трех лет аутизм не диагностируется, чаще всего запись РДА (ранний детский аутизм) появляется у детей от 3 до 5 лет. Однако некоторые специалисты способны разглядеть его еще раньше. Среди них клинический психолог центра развития ребенка «Непоседы» Мария Чебыкина, которая работала с Викой и десятками такими же детьми-аутистами.  

 - Это удивительные люди, благодаря которым удается глядеть на мир с другого ракурса, - говорит  она.  - Они очень интересно контактируют: на вопрос можно получить  крайне необычный ответ. Аутисты разные, у кого-то может сохраниться интеллект и способность к обучению, кто-то выучит три иностранных языка, но другого с годами мы сможем научить только самым элементарным вещам, и достижением для него будет сходить за хлебом.

По словам Марии Юрьевны, тяжелой формы аутизма не много, в отличие от расстройств аутистического спектра. В последнее десятилетие особенных ребят рождается все больше.

 - Эта тенденция не только нашего города, и нашего региона, это общемировая тенденция, - поясняет специалист.  - Так что проблема стоит перед учеными всего мира. Ответить на вопрос «Откуда это?» никто не может. Есть разные предположения источника проблемы: от глобальной компьютеризации и неправильного питания до сложностей в общении и последствий от прививок. Могу сказать, что непростая беременность и тяжелые роды могут стать причиной психических и неврологических проблем, но прямой взаимосвязи между трудностями в рождении и аутизмом нет. 

Таблеток  не существует

Когда родители слышат диагноз впервые, у некоторых еще сильна надежда, что аутизм можно вылечить курсом сильнодействующих препаратов, но их вынуждены огорчить.

- Таблетки от аутизма нет. Без медикаментозного лечения в некоторых случаях обойтись невозможно (у ребят бывает ночной энурез, постоянно повторяющиеся движения, бессонница), но полностью вылечить таким образом не получится. Нужен комплекс мер, однако гарантировать, что он будет эффективным, тоже никто не может. Да и дети, которые годами ходят в наш центр, посещают много других мест – плавание, иппотерапия,  дельфинотерапия, игло- и токотерапия. Ездят в реабилитационные центры по всей стране. Но единственного действенного метода нет.

В «Непоседах» с особенными детьми работают более 10 лет, методов  много, существуют целые направления. Но всегда прежде всего речь идет о нейропсихологической психомоторной коррекции, которой одна из немногих в Хакасии занимается Мария Чебыкина.

 - Нагружаю ребенка различными нужными физическими навыками и умениями, чтобы он познавал окружающий мир, выстраивал программу собственного тела, пространства вокруг.  Использую игровую терапию. На сюжетно-ролевых играх мы адаптируем его к миру, учим решать бытовые проблемы. Есть еще NBA терапия, которую в чистом виде я не использую. Это метод картинок, грубо говоря, тренировка условных рефлексов, вырабатывается действие только на уровне внешней мотивации.  Считаю его уместным в тяжелых формах аутизма, когда ребенок не разговаривает и ему трудно обозначить свои бытовые просьбы.

Иными словами, с каждым ребенком работают индивидуально, ведь все зависит от того, когда родители приняли факт, что их ребенок отличается от других и в каком возрасте его привели к специалисту.

- Я предлагаю родителям: «Давайте  не будем плакать, а разозлимся на проблему, тем более что ее можно решить, улучшения могут быть при длительной и грамотной коррекции.

Сделаю небольшое отступление о детях-даунах. Долгое время на них ставили крест и даже не пытались ничему учить. Теперь стало понятно, что есть разные степени умственной отсталости, и многих вполне можно адаптировать к жизни на бытовом уровне, помочь им получить рабочую специальность. Гордость нашего центра – Данил, он учится в школе, к концу первого класса  читал, считал, это большое достижение.   

Как Ваня стал отличником

Часто Мария Юрьевна становится опорой не только для детей, но и для их родителей, особенно когда у тех наступает период отчаяния. Даже самые крепкие и толстокожие через несколько лет борьбы чувствуют себя как рыба, так и не прорвавшаяся к живительной влаге через толстую корку льда. 

- Работа всегда принесет результат, если мы будем выполнять ее методично, упорно, долго, - говорит Мария Юрьевна. - Особенно если работает не только специалист, но и задействованы родители. Понятно, что эффект будет разным, в зависимости от степени возможностей к реабилитации у ребенка. Дети с тяжёлой формой аутизма, если не затронут интеллект, в лучшем случае будут обучаться индивидуально, но при общеобразовательной школе, посещая музыку, рисование и физкультуру в школе с другими ребятами. Дети с менее выраженными, менее острыми симптомами, при условии длительной коррекционной работы, могут обучаться в школе, если опять же не задеты интеллектуальные когнитивные возможности.

Такие примеры в «Непоседах» есть.    

 - Ваня пришел к нам в два с половиной года, у него к тому времени был диагноз  «моторная алалия» (отсутствие речи), который поставила республиканская   психолого-медико-педагогическая комиссия, были  признаки расстройства аутистического спектра. Там была очень включенная семья, - рассказывает Мария Юрьевна. -  В первые два месяца было трудно: ползали, играли, плакали. Но сейчас он уже учится в             5-м классе, причем на отлично. Конечно, эмоционально это особенный парень, но он среди сверстников, адаптирован к жизни в обществе.

Школа в жизни любого ребенка – это закалка, а для удивительного ребенка тем более. Велика вероятность, что ребенок с особенностями может стать аутсайдером или изгоем. Так что предупредите педагога, настройте, чтобы помог ребенку стать частью коллектива и наблюдал, как складываются отношения со сверстниками.

 - Лучше выбрать школу с небольшими классами, чтобы учитель имел возможность уделить ребенку внимание, но прятать его точно не надо. Многие мои подопечные учатся в школах с минимальной наполняемостью. Если кто-то не сможет усваивать знания, выполнять задания в таком же темпе, как все, то лучше предпочесть обучение на дому. 

Хороший пример

Помимо коррекции психологической обычно детям-аутистам предлагают занятия с логопедом, даже если звуки они произносят четко, речь у них особенная: поздно формируются пространственно-временные представления, долго путают падежные окончания, неправильно пользуются предлогами. Предложения могут быть очень распространёнными, но их части не связаны между собой: «Я пошла, и мой рот  помнит, какой мама вкусный плов готовит».  Вообще ребенок может не говорить совсем, а потом вдруг выдать: «Трактор». К слову, так было с Ваней, о  котором рассказывала Мария Юрьевна.

 - Он быстрее научился  читать, чем говорить, - вспоминает психолог. - То есть речь была совершенно неразборчива, но однажды мы поняли, что он читает, причем бегло… На тот момент ему было четыре года.  При этом он имеет потрясающую способность к счету: еще до школы складывал в уме трехзначные числа. Он запоминает текст дословно с первого прочтения, но выступить перед аудиторией для него очень сложно.

Родители Вани долго и упорно боролись с недугом, чтобы назвать эту борьбу успешной. Другим только еще предстоит сложная, порой изнурительная работа, которая  растянется на годы. И самым сложным окажется не искать деньги на нужных специалистов и разные методы терапии, а принять своего ребенка, так не похожего на других, и все время держать в голове мысль, что аутизм – это не приговор.

Не затягивайте с визитом к неврологу:

 если ребенок не любит, когда к нему прикасаются, часто устраивает истерики, пассивен или, наоборот, гиперактивен; не разговаривает, больше отмалчивается, а если говорит, то не всегда может внятно выразить, что он хочет. 

- если вы не можете поймать  взгляд ребенка, он не интересуется игрушками, сосредоточен на одном виде деятельности (выкладывание предметов в ряд, патологический интерес ко всем вращающимся предметам или механизмам и другое), это может быть свидетельством аутизма. 

Анастасия ХОМА. «ЧР» №54 от 17 июля 2018 г.