Добрые сердца помогут ее преодолеть
В последние десятилетия людей с инвалидностью корректно называют людьми с ограниченными возможностями, потому что у многих понятие «инвалидность» ассоциируется с такими словами как «непригодный» и «неполноценный».
Вот и на форуме «Время равных возможностей» термина «инвалид» старались избегать.
Форум для родителей детей-инвалидов уже в третий раз проводит Хакасская региональная общественная организация по поддержке семьи, материнства и детства «Доброе сердце Хакасии» и региональное отделение Общероссийской общественной организации «Национальная родительская ассоциация социальной поддержки семьи и защиты семейных ценностей».
Люди, которые отличаются от всех остальных, прошли сложный путь от категоричного непризнания до сочувствия, поддержки и лояльности. Теперь они борются за то, чтобы наравне со всеми работать, отдыхать и учиться. Задача не из простых, потому инвалидам помогают общественные организации, благотворительные фонды и волонтеры.
В Хакасии чуть более 2 тысяч детей передвигаются в инвалидных колясках, плохо видят или слышат, имеют отклонения в развитии. За них ратуют прежде всего родители. Мамы и папы из разных уголков Хакасии специально приехали в абаканскую школу № 24 в минувший четверг на форум «Время равных возможностей», чтобы обсудить общие проблемы и получить помощь представителей министерств и ведомств, владеющих нужной информацией и имеющих рычаги решения наболевших вопросов.
В течение двух дней проводились круглые столы, лекции, практикумы, мастер-классы и тренинги. Обсуждали, как улучшить состояние здравоохранения и образования детей-инвалидов, как организованы их социальная защита, занятость и профориентация, а также физическая культура.
Одним из самых ожидаемых гостей форума стала Ирина Ауль, уполномоченный по правам ребенка в Республике Хакасия, на пленарной части она рассказала, как защищаются права и интересы детей-инвалидов в Республике Хакасия. По ее словам, в креслах чиновников много неравнодушных людей, которые стремятся помочь детям. Это неравнодушие, «незакаменелость» - лучший двигатель официальных проектов.
- Понимаю, что все мы разные, но насколько тонка грань между нормой и инвалидностью! Критически важно постоянно вести диалог и укреплять уверенность в себе детей, повышать их осведомленность о правах, раскрывать способность общаться с другими детьми.
Наиболее часто, по словам Ирины Ауль, в приемную уполномоченного по правам ребенка РХ родители детей-инвалидов обращаются по вопросам обеспечения лекарствами, санаторно-курортного лечения, наличия технических средств реабилитации, необоснованного с их точки зрения снятия инвалидности. В связи с этим команда уполномоченного по правам ребенка подготовила предложения по совершенствованию медико-социальной экспертизы. Один из пунктов – исключение повторного прохождения МСЭ для детей с тяжелыми и условно неизлечимыми заболеваниями.
- Детский омбудсмен Анна Кузнецова настаивает, что при отсутствии реабилитационного потенциала ребенок не должен подвергаться ежегодным экспертизам, - рассказала Ирина Ауль. - Инвалидность должна устанавливаться сразу до 18 лет. У меня было несколько таких обращений. Мы с руководителем МСЭ пришли к пониманию того, что это всегда должно быть адресно. На федеральном уровне внесены предложения по изменению процедуры прохождения экспертизы.
К сожалению, часто сами родители, пусть даже ненароком, нарушают права своих детей, считает Ирина Ауль, в том числе право жить и воспитываться в семье.
- Согласно статистике, большинство семей, в которых появляется ребенок с ограниченными возможностями, распадается, - констатировала Ирина Евгеньевна. - Конечно, есть положительные примеры браков, в которых родители сумели преодолеть сложности, но таких всего 10 процентов. Важно понять, что инвалидность - не приговор. У ребенка-инвалида может быть положительная динамика, если он растет в счастливой семье.
И наоборот, равнодушие к потребностям ребенка, и того хуже жестокость, могут усугубить состояние его здоровья. Ирина Евгеньевна привела в пример маму, с которой довелось пообщаться в одном из сел республики. Родители одноклассников обратились к омбудсмену за помощью, они считают, что женщина не хочет признать, что у ребенка серьезные проблемы и его диагноз требует скорейших действий.
- Тема ответственного и осознанного родительства дорога мне, и я нахожу все больше единомышленников. Мы должны объединиться ради детей, - подытожила Ирина Ауль. - На фоне развития инклюзивных процессов в республике меняется роль родителей во взаимодействии с образовательными организациями, их мнения порой становятся очень важными для принятия административных решений.
К сожалению, не все мамы и папы могут и хотят слышать окружающих людей, даже если это специалисты в области медицины и образования. А потому, не раз звучало на форуме, нужно обеспечить психологическую поддержку семьи – не только ребенка, но и родителей. Мало того, по мнению детского правозащитника Хакасии, школа в первую очередь должна давать детям с инвалидностью не столько знания, сколько психолого-педагогическую помощь.
- В республике развитие психологической помощи вышло на качественно новый уровень. Причем не только в школах, но и в специальных центрах. В первую очередь набирает силу Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи, подрастают центры в Черногорске и Белом Яре, в других районах.
Начальник отдела общего образования Министерства образования и науки РХ Ольга Свириденко также заметила, что особые дети находятся в очень сложном положении, научиться общаться с людьми им очень сложно, да и вся семья, в которой есть такой малыш, как правило, имеет узкий круг общения. Понятно, что вместе с моральной поддержкой инвалидам требуется и помощь другого плана – их социализация.
- Задача инклюзивного образования в том, чтобы включить всех детей в школьную систему, обеспечить их равноправие, а также организовать условия для реализации их личностного и интеллектуального потенциала, - сказала чиновник.
Здесь учителя и родители используют разные методы, один из наиболее важных помощников – интернет. Благодаря мировой паутине люди, жизнь которых проходит, по большому счету, в четырех стенах, имеют возможность общаться, получать гигабайты новой информации, учиться и развиваться. Положительный опыт использования интернета ярко демонстрирует центр дистанционного образования, который создан на базе школы для детей с нарушением зрения (Абакан).
Одно из многочисленных мероприятий, проведенных с целью вовлечения инвалидов в жизнь общества, стал первый республиканский конкурс профмастерства «Абилимпикс», в котором наравне со всеми принимали участие ребята с ограниченными возможностями здоровья. В номинации «Художественный дизайн» все три места присудили девочкам из школы-интерната для детей с нарушением зрения.
- Я видела глаза этих людей и то, что они делают, и я ими гордилась, - призналась Ирина Ауль.
О медицинском сопровождении детей-инвалидов рассказала Ирина Демина, начальник отдела развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Миздрава Хакасии. Зашла речь о том, как организованы отдых и лечение детей. Что касается медицинской помощи, то при необходимости ее оказывают на дому. К некоторым категориям детей с инвалидностью врачи ездят на дом не только для осмотра, но и для взятия анализов.
Летом отдохнуть ребята могут в загородном лагере «Березка»; в лагере «Багульник» на базе школы для детей с нарушениями слуха и в летнем оздоровительном лагере на базе Саяногорского реабилитационного центра. Потевки в санатории за пределы Хакасии получить очень сложно, призналась представитель Минздрава.
- Много обращений с просьбой выделить квоту, - сказала Ирина Демина. - Я вам заявляю, что квот нет. Когда приходит необходимость поправить здоровье, мы оформляем документы и отправляем таких детей.
Когда на сцену вышла руководитель организации по поддержке семьи, материнства и детства «Доброе сердце Хакасии» Елена Духмина, многие воспряли духом.
- У «Доброго сердца Хакасии» есть прямой выход на благотворительные фонды, потому здесь всегда готовы помочь родителям, детям которых требуется серьезное лечение в отдаленных медицинских клиниках. Получить поддержку – не столько материальную, сколько психологическую и информационную – родители могут также в Черногорском центре на ул. Чапаева, 33 в, который почти готов к открытию.
Елена упомянула о нескольких интересных и важных делах, к примеру, о празднике «Страна детства» и проекте «ОтВажные мамы».
- Мы, конечно, собрались не для того, чтобы слушать речи с трибуны, а решать наболевшие вопросы, - сказала одна из выступавших, а потому работа форума продолжилась на консультационных площадках, где родители могли получить компетентные ответы на свои вопросы. Доступ к специалистам аппарата уполномоченного по правам ребенка в Хакасии, Минздрава РХ, Центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Радость», УСПН Абакана и другим был свободный.
Потом последовали лекции и мастер-классы, которые разбавляли серьезное мероприятие. Можно было овладеть навыками плетения кос, послушать, какие существуют элементы ландшафтного дизайна, узнать, что такое карвинг (искусство художественной резки по овощам и фруктам).
Во второй день прошла дискуссия «Принятие детей с ограниченными возможностями здоровья обществом. Уроки доброты» и ряд интересных тренингов: «Управление счастьем», «Управление временем», «Арт-терапия», «Одна семья и разные в ней жизни». Хотелось побывать везде, жаль только, что форум проводился в рабочий день и не все могли вырваться с работы. Но те, кто побывал в эти дни в 24-й школе, ни на минуту не пожалели о проведенном времени.
Ольга БЕЛЯЕВА, фото автора
«ЧР» № 96 от 5 декабря 2017 г.