Однажды на празднике для детей с ограниченными возможностями, среди которых были «солнечные» мальчики и девочки, ребята в инвалидных колясках и в очках с толстыми линзами, заметила одного паренька – казалось бы, совершенно здорового, во всяком случае, без видимых признаков какого-то нарушения здоровья. Потом мне объяснили, что у него редкое заболевание крови.
Галина ДАЦЮК знает о подобной болезни не понаслышке: ей пришлось досконально изучить симптомы, последствия и лечение комбинированной гемотогенной тромбофилии – генетического заболевания крови, прогрессирующего на фоне сниженного иммунитета. Только так удалось спасти жизнь сына.
- У Дани несколько раз был ишемический инсульт. В последний раз я ехала за рулем, когда мне позвонил педагог из школы и сказал, что сын вызвал себе скорую. Он уже знал эти симптомы. С годами, конечно, вырабатывается «иммунитет» на такого рода потрясения. А в первый раз это было пережить нелегко. Помню, как вышла из больницы, где сын лежал в палате интенсивной терапии, я не знала даже, куда мне теперь идти и что делать.
- Именно поэтому вы поддержали идею руководителя общественной организации «Доброе сердце Хакасии» Елены Духминой создать ресурсный центр для родителей детей-инвалидов?
- Родители разные. Я это вижу, когда мы собираемся вместе. Понятно, что никогда нельзя быть готовым к тому, что тебе сообщают страшный диагноз ребенка. Но кто-то при этом может собраться, экстренно принять правильное решение, другие никак не могут взять себя в руки, вот поэтому им необходимы консультации медиков, юристов и поддержка товарищей по несчастью.
Ситуации у семей, в которых растут дети с ограниченными возможностями, разные. Если мама сидит дома, это беда. Это даже не обычный декретный отпуск, который многим трудно пережить (хотя я сидела с ребенком всего год, бежала на работу сломя голову). А представьте, каково находиться круглосуточно один на один с больным ребенком. Мамам важны внимание, общение вне стен дома.
- У вас получилось взять себя в руки, когда узнали, что у сына тромбофилия?
- Дане было восемь лет, когда случился первый приступ. Ничего не предвещало беды. Ребенок был активным, здоровым, занимался спортом, уже учился во втором классе. И вдруг ему стало плохо на уроке… Меня срочно вызвали в школу. Для меня это был день, когда Земля остановилась.
В детской больнице Черногорска не смогли верно поставить диагноз, невролога в тот день не оказалось, а кардиолог даже мысли не допустил, что у восьмилетнего мальчика может случиться инсульт. А ночью был второй приступ… Утром я завернула Даню в одеяло и в тапочках, в халате прямо из больницы уехала в Абакан. В 2001 году, когда Даня родился, младенцам еще не делали расширенные анализы, как сейчас, может быть, тогда стало бы известно, что у него генетическое заболевание крови, которое может привести к таким тяжелым последствиям. Он рос обычным ребенком, болел, как все, пока не настал тот день, 30 ноября…
- В Абакане врачи сразу поняли, в чем дело?
- Да, сразу после проведения компьютерной томографии и МРТ. Помню первый непростой разговор с Владимиром Ивановичем Свириденко (это известный в Хакасии невролог), он стал подробно меня расспрашивать, как я живу, чем занимаюсь. Подумала: «Что за допрос?» Потом врач объяснил, что так, как жила раньше, я больше жить не буду, но насколько, я тогда и представить не могла.
Самая большая сложность оказалась в том, что ближайший центр, где подтверждают диагнозы такого рода, находится в Барнауле, только там могут назначить лечение, делают генетические анализы по нашему заболеванию, поэтому, чтобы подготовить документы на МСЭ, приходилось мотаться 2-3 раза в год в Барнаул. Ни в Красноярске, ни в Абакане, ни тем более в Черногорске тогда не было лабораторий и специалистов (а при нашем заболевании выписать специальные препараты может только профессор). Комиссию МСЭ проходим в Абакане.
Мы стали привыкать к новому режиму: ежедневный прием таблеток, особая диета, долгое восстановление после инсульта. На своей шкуре почувствовали, что в России совершенно не развит институт реабилитации инвалидов. За границей отношение к людям с ограниченными возможностями другое, есть масштабная программа реабилитации, как итог – среди взрослых практически нет неработающих, все при деле. Аутистов, конечно, обучить очень сложно, но для них существуют огромные центры, где есть эффективные программы коррекции. А у нас… Дадут туторы на руки и ноги (аппараты из высококачественного термопластика, которые фиксируют необходимый участок для более быстрого восстановления двигательных функций - прим.ред.) – и на том спасибо.
Отдельная тема – как я воевала за право моего сына учиться в обычном классе. Первый инсульт у Дани случился в конце ноября, была парализована правая половина тела, он с трудом говорил, не мог держать ручку, но 13 января с началом третьей четверти я повела его в школу. Да, он ходил с помощью ходунков, не мог записывать задания в тетради, но находился в привычной обстановке, среди одноклассников, слушал, что-то запоминал, постепенно шла реабилитация.
Вдруг обнаружилось, что здание школы совсем не приспособлено для ребенка инвалида. Мы учились преодолевать пороги, лестницы, а также косые взгляды и непонимание учителей, которые считали, что Дане не место в школьных коридорах. Директор настаивал на домашнем обучении, мол, зачем портить показатели успеваемости класса, а я была против, твердо решила, что Даня будет ходить в школу, даже если он останется парализованным до выпускного. В общем, разразился серьезный скандал. В итоге Даня был единственным в школе ребенком-инвалидом, который ходил на занятия в полном объеме. В третий класс он пришел уже полностью готовым к обучению, научился писать левой рукой, говорил. Вообще же реабилитация проходила в течение двух лет.
- Наверное, пришлось уйти с работы, полностью посвятить себя ребенку?
- Наоборот, я много работала, не могла позволить себе раскиснуть, уйти на должность попроще или совсем уволиться. Нужно было зарабатывать, чтобы покупать дорогие лекарства сыну. Я была главным бухгалтером, пахала на полную катушку и ни разу не была на больничном. Старалась держать себя в порядке, не подавать виду, что всю ночь просидела в палате или только что прикатила из Красноярска. Конечно, было очень тяжело. Я поменяла ряд нянек, разных помощниц.
Многие мамы, когда заболевает ребенок, перестают жить, зацикливаются на своей беде, замыкаются. Их можно понять: дома, как правило, напряженная обстановка, а многие вообще тянут ребенка в одиночку. У меня тоже брак из-за этого разрушился. Конечно, у всех есть родители, братья, сестры, которые любят тебя и твоего ребенка, но у всех свои дела, семьи, постоянно оказывать помощь ни физически, ни материально никто не может. И ты остаешься одна… Но нужно все равно находить время для себя. Иначе усталость перерастет в агрессию, будешь срываться на ребенке, который ни в чем не виноват. А воспитывать нужно себя, а не дите.
Вспоминаю, как одна знакомая девушка не могла справиться с проблемами в семье, не знала, в чем причина, поэтому решилась на необычный шаг – установила дома камеры, чтобы посмотреть на себя со стороны. После просмотра видео, ужаснулась, как грубо и агрессивно она разговаривает с мужем и сыном. Многое пересмотрела в своем поведении.
Я тоже многое поняла со временем, к примеру, то, что своему ребенку надо доверять и отпускать, не душить его своей любовью, умерять амбиции. Начала с того, что перестала проверять домашнее задание. Пошли двойки, тройки, но я молчала, хотя раньше билась за хороший результат. Когда возникали трения с педагогами, старались найти компромисс. Даня осознал, что теперь мама не будет разруливать конфликт, придется самому отвечать за свои поступки.
- Это крайне необычная позиция для современной мамы. Мы привыкли, что родители «учатся» в школе с ребенком, то есть вместе делают домашнее задание, пишут рефераты, а после уроков «преследуют» его до кружков и секций, контролируют каждый шаг.
- Когда Даня восстанавливался после первого инсульта (а было ему тогда девять лет), я дала установку, что ходит в школу он сам – в снег, в дождь, в слякоть, пусть даже на это уйдет час. А жили мы на Станционной, это район бывшей швейной фабрики… До школы далековато. Я встречала десятки недоуменных взглядов учителей, терпела ссоры с отцом, даже опека приезжала проверять такую «нерадивую» мать, но я все равно упорно держала свою тактику, потому что ребенка нужно было готовить к самостоятельной жизни, воспитывать в нем терпение, силу воли и уверенность в себе.
Несколько раз Даня терялся: из-за сильного действия лекарств забывал дорогу. Я даже сделала ему кулон с личными данными. Как-то раз приехала за ним в школу, но мне сказали, что он уже ушел. Дома тоже еще не появлялся, тогда я нашла его лежавшим на полдороги. Оказалось, он упал и долго не мог подняться – на руках и ногах туторы. Подбежала к нему огромная собака, полизала, осталась рядом с ним. А я сидела в машине и наблюдала издалека. Смотрела, ждала, справится сам или нет. Наверное, кто-то посчитает меня жестокой и черствой, но это не так. В итоге он поднялся, пошел. А я поехала домой. Он пришел, спокойно разделся, бросил вскользь: «Да я упал на улице», и больше ничего. Это была маленькая победа.
Сейчас Даня учится на программиста в Михайловском экономическом колледже-интернате в Рязани, поступил на бюджетное место. Замечательный колледж, полностью адаптированный для людей с ограниченными возможностями, ему, конечно, пандусы не нужны, но там есть постоянное наблюдение врачей и хорошие условия проживания. Сейчас, даже вдали от него, я уверена, что он прекрасно несет ответственность за себя. Выпить вовремя таблетки – твоя задача, не забыть выполнить домашку – твое дело, не растеряться в чужом городе – тоже сам решай, как.
- Значит, ваша стратегия воспитания принесла положительные плоды.
- Считаю, это верная тактика. В маленьком городе проще воспитывать в ребенке самостоятельность, к примеру, школьник старше 8 лет вполне может сесть в автобус и добраться до нужного места сам. Это, конечно, не значит, что детей нужно оставить без заботы и присмотра. У нас были задействованы все домашние. В период реабилитации нанимали много репетиторов, возили к дефектологам, логопедам, даже вокалом три года занимались, потому что он хорошо способствует развитию речи.
А еще с детьми нужно разговаривать. Я этому долго училась, даже заводила будильник по совету психологов на 17 минут: именно столько длится ни к чему не обязывающая беседа, но за это время можно многое узнать о ребенке, держать с ним связь.
- А вы когда начали отпускать сына?
- Первый раз отправила в загородный лагерь в пять лет. Опасалась, конечно, что не приживется там, но решила попробовать. В то лето мне было очень тяжело, умерла мама… В общем, оставила на одну ночь, попросила перезвонить, когда забирать. Но это было ненужным. Он хорошо там себя чувствовал, целых два сезона провел в лагере. С тех пор Даня каждый год проводил каникулы в лагерях.
Уже в 11 лет я впервые отправила его в самостоятельное путешествие на поезде Абакан-Иркутск: собрала еды, и он двое суток ехал один, а там встретила сестра. Так уж хотел к ней в гости, а я не могла взять отпуск. Когда детям доверяешь, они становятся взрослыми.
- Теперь у вас есть возможность помогать другим детям и родителям.
- В «Добром сердце Хакасии» принято помогать всем, кто попросит о помощи, мы часто собираем средства на лечение и реабилитацию детей.
Я заметила, что благотворительные фонды создают люди, которые сами столкнулись с определенным заболеванием, потеряли детей. И очень мало, единицы, тех, кто стал благотворителем просто по доброте души.
На днях мы с Леной Духминой прилетели из Москвы, где проходила конференция «Благотворительность против рака», на нее приглашались российские НКО, которые помогают тяжелобольным детям, послушали важные лекции, набрались опыта, теперь знаем, как действовать дальше, чтобы помочь людям, столкнувшимся с онкологией и другими тяжелыми болезнями. И если кто-то захочет помочь нам в этом непростом деле, добро пожаловать в «Доброе сердце Хакасии»!
Анастасия ХОМА, фото автора