Маша – выпускница, ей уже восемнадцать. Она встречает меня широкой улыбкой, будто знает сто лет и мы хорошие друзья. Ведёт в уютную комнату, достаёт грамоты, дипломы, показывает их и следит за моей реакцией: впечатлило, или как? Оглядывается на маму – видно, так привыкла.
У девчонки диагноз на всю жизнь – синдром Дауна. «Хромосомное заболевание,» - сказали в детской поликлинике, когда ей было несколько месяцев.
- Хорошо хоть в роддоме не напугали, - делится мама Ирина Иосифовна. - Не знаю, что бы тогда со мной было. Но в тот тяжёлый для каждой женщины период никто о болезни ребёнка не проронил и звука. Я сама вскоре, через несколько месяцев после появления Маши на свет, стала замечать, что дочка развивается совсем не так, как старший сын. Когда был поставлен диагноз, кинулась изучать литературу: как лечить, чем помочь, куда мчаться, какие лекарства доставать.
В умных медицинских статьях было чёрным по белому написано: это не лечится! Всему виной необъяснимый генетический сбой, в результате которого вместо необходимых 46 хромосом появляется 47, когда плод ещё только формируется, причины аномалии в развитии до сих пор неизвестны. Ребенок с таким диагнозом может родиться у кого угодно, в том числе у абсолютно здоровых людей.
Молодая мама всё поняла, но твердила: «Ну же, Машенька, давай, поправляйся, всё будет хорошо, ты такая славная, с тобой, малыш, такого быть не может!»
Волны оптимизма, жгучая любовь к ребёнку и желание сражаться, не опоздать с лечением довели их семью до Москвы. Сначала они попали в клинику, где принимали детей с разными заболеваниями.
- Чего я только там ни насмотрелась! Некоторых ребятишек кормили с помощью зондов, других переносили на руках, третьи совершенно не могли выражать чувства, просто безучастно лежали, и всё. Тогда я подумала: а мне-то ещё вон как повезло! Девочка растёт добрая, улыбчивая, приветливая, реагирует на всё, что происходит вокруг, пытается понять этот мир, с любовью тянется ко мне. И если ещё недавно я думала, что мир рухнул, что ничего хорошего уже не будет, и я не научусь улыбаться, то в поездке поняла, что всё познаётся в сравнении.
К тому же вскоре попала в московскую ДАУН-Ассоциацию. Доктора, психологи, логопеды – целая гвардия специалистов не скрывали: медикаментозное лечение в самом деле не поможет. Они делились опытом и рассказывали, что есть единственное лекарство для даунят – любовь, доброе, тёплое отношение.
Вернувшись в Черногорск, Ирина Иосифовна отправилась в детский сад «Ёлочка», куда ходил её старший сын. Зашла в кабинет к заведующей, Светлане Георгиевне Залевской, изложила свои мысли о том, что хотелось бы и Машу водить в детсад, но возможно ли это, ведь она отличается от сверстников, и с каждым годом эта пропасть будет увеличиваться. Тем не менее ей, как воздух, необходимо общение!
Идея, судя по всему, упала на благодатную почву. Это были девяностые, группы в детсадах сокращали, да что там группы! На садики вешали замки, они обретали новых хозяев – детей не могли набрать, рождаемость в тот период катастрофически сократилась. Воспитатели из «Ёлочки» ходили по домам, уговаривали родителей приводить ребятишек именно к ним, боролись за каждого. А тут – возможность создать группу, сохранить рабочие места для воспитателей.
Так и сделали. Вскоре весть о наборе в детсад ребят с инвалидностью разнеслась по городу, «Ёлочка» стала пользоваться небывалой популярностью. Ещё бы! Дети оставались не только под присмотром, с ними ещё и специалисты занимались. А родители могли в это время спокойно работать или заниматься своими делами.
Машу с одногодками «под крылышко» приняли Марина Владимировна Воронченко и Людмила Ивановна Шляхова. На днях мы отыскали Людмилу Ивановну:
- Маша? Её нельзя не помнить. Светлый такой, добрейшей души ребёнок, с длинными волосами, заплетёнными в косички. Действительно, именно с неё всё началось, получилось, что детский сад «Ёлочка» – один из первых в Хакасии, который внедрил инклюзивное образование.
За мудрёным словечком – простые, в общем-то, вещи. Дети, которых называют особенными (имеющие по разным причинам инвалидность, отстающие в развитии, в речевой практике, гиперактивная ребятня), подрастают рядом с обычными дошколятами. И это, как показывает практика, воспитывает лучше любых нравоучений. Ребята привыкают к тому, что рядом есть те, кто нуждается в помощи, кто выглядит не так, как остальные. Они общаются на равных, дружат, вместе участвуют в праздниках и привыкают к тому, что уважения, внимания заслуживает каждый, что делить людей из-за каких-то различий не стоит.
Ирина Иосифовна вспоминает, как встречали ребята Машу в детском саду. Они радовались, когда девочка шла навстречу, обнимали её, о чём-то расспрашивали, тянули играть или посекретничать. Сотрудники садика столь же искренне приветствовали ребёнка, кто обнимал, другие о чём-нибудь спрашивали, кто-то ладонью проводил по голове. И она расцветала, чувствуя, что её кто-то ждёт и любит.
Сегодня в «Ёлочке» для особенных ребят – отдельные группы, в которых по десять человек (сначала набирали по пять). Вроде бы, теоретически, можно было группы сделать общими со здоровыми детьми. Но практика показала, что болезни не позволяют малышам взять на занятиях тот же ритм, который по плечу детям здоровым. И обучают их по разным программам, это вполне логично. Однако совместные часы отдыха, развлечений, праздников, прогулок делают своё доброе дело.
Мама Маши, к слову, тоже теперь работает в детском саду (в обычном) логопедом и старается делать всё от неё зависящее, чтобы помочь детям и, конечно же, приучает ребят принимать, понимать разных людей:
- Их возможности ограничены, зато любовь безгранична! Однажды она организовала экскурсию для своих воспитанников, обычных ребятишек, в конный клуб. Решила взять с собой Машу, но очень переживала – какой будет реакция детворы, их пап и мам, примут ли взрослого уже, необычного человека? Сделала так: просто представила дочь, сказала, что «она поедет с нами, знакомьтесь!» Всё сложилось как нельзя лучше. Малыши и их родители, видимо, почувствовав тёплое отношение Ирины Иосифовны к Маше, и сами спокойно, доброжелательно её приняли.
Маша больше всего на свете не любила каникулы и долгие праздничные перерывы в занятиях. После детсада учителя начали с ней заниматься индивидуально, а общение она получала в клубе «Радость» при дворце творчества. Это, как говорит мама, была не то что радость, а восторг, настоящий вихрь чувств. Четыре раза в неделю девочка встречалась с ребятами, педагогами, которые учили рисовать, лепить, танцевать, петь.
Клуб организовала несколько лет назад Татьяна Андреевна Келеменева, как никто понимающая, что нужно необычным детям и их родителям. За эти годы она подарила ребятам, без преувеличения, тонны счастья, зажгла не одну пару потухших глаз, и не только детских. Родителям тоже, бывает, очень нужны утешительные речи и чья-то «жилетка» - хоть иногда поплакаться. Точнее, родительницам, они ведь, как правило, рано или поздно остаются один на один с проблемами – мужчины с их кораблей бегут, кто быстрее.
- Как вы держитесь? – спрашиваю Ирину Иосифовну, у которой тоже, увы, распалась семья.
- Так же, как многие. И если в тот момент, когда узнала диагноз дочери, я думала, что жизнь - всё, оборвалась, теперь понимаю, что благодаря этому солнечному ребёнку она стала интереснее, насыщеннее. Хотя трудности, сами понимаете, куда бы они делись?
Как-то в театре (они часто ездят на разные представления в театры Абакана) на Машу много раз оглядывались подростки, и она спросила, почему? Ирина Иосифовна ответила: «Ты им нравишься!»
Мы поинтересовалсь у мамы, кто из воспитателей, учителей, просто добрых, отзывчивых людей остался в её сердце насовсем. Она перечислила их, осыпая каждого десятками комплиментов. «Досталось» всему коллективу детского сада «Ёлочка», педагогам дворца творчества, сотрудникам РОЦ им. А.И.Лебедя, куда Маше не раз и не два давали путёвки, педагогам школы-интерната и классному руководителю Надежде Борисовне Антонычевой, руководителю воскресной школы Любови Васильевне Лесковой, специалистам отдела соцподдержки населения. Эти люди, как нас заверила Ирина Иосифовна, отдавали её ребёнку «за так», сверх должностных обязанностей, ни много ни мало – душу.
Вчера, когда созванивались, я почувствовала, что Ирина Иосифовна была взволнована:
- Настроение не очень, что там дальше, как наши дела пойдут?.. Но, видимо, по сложившейся годами привычке тут же сама ответила на свой вопрос: - Я уже нашла для Маши кружок бисероплетения, который работает в центре чтения. А ещё можно ездить с ней в Абаканский дворец молодёжи, там общественная организация «Доброе сердце Хакасии» организовала клуб для занятий по интересам. Так что немного отдохнём - и в разведку!
Из комментариев похожей темы на сайте www.youtube.com:
«Мудрый взгляд слегка раскосых глаз.
Добрая и милая улыбка.
Кто они? Пришельцы среди нас?
Или же случайная ошибка?»
* * *
Мне лично непонятно, почему многие отговаривают матерей брать таких детей из роддома. Ведь если ребенок живет в семье, то он развивается. И по мне лучше бы налоги платить на детей-инвалидов, живущих в семьях, чем на прокорм зеков или на депутатов.
* * *
Очень важно заочно уважать любую незнакомую личность, любого человека.
* * *
У детей с этим синдромом таланта больше, чем у здоровых!
А их многие осуждают, я лично отказываюсь понимать это.
В них человечности и любви больше, чем у десятерых вместе взятых!
Дай Бог им здоровья, сил, а также выдержки их близким и родным!
В Черногорске 185 детей-инвалидов до 18 лет. Из них с синдромом Дауна – 7 человек. Самые многочисленные группы по заболеваниям: детский церебральный паралич – 44, поражение центральной нервной системы – 20, поражение зрения, слуха – по 13 человек.
В Хакасии 3 детских сада компенсирующего вида (для детей с ограниченными возможностями), 23 детских сада комбинированного вида, где есть обычные и специальные группы. Кроме того, в общеразвивающих группах детских садов республики есть дети с ограниченными возможностями, в том числе инвалиды.
Всего в республике 659 детей-инвалидов дошкольного возраста, из них 224 устроены в дошкольные учреждения.
Согласно статистике, в среднем наблюдается один случай рождения детей с синдромом Дауна на 700 родов; в данный момент, из-за перинатальной диагностики, цифры уменьшились до 1 к 1100. Это соотношение приблизительно одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, питания, достатка, уровня образования, цвета кожи и национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом.
Марина Кремлякова
«ЧР»№74 от 27 июня 2013 г.