или О том, почему дороГа к свету не усыпана цветами
- Все произошло, когда мне было шесть лет. Я хорошо помню. Вечером мы с сестрой устроили для родителей «показ мод», а утром я уже не смогла встать с кровати…
Света Акатова, пятнадцатилетняя девочка, рассказывает это без единой искорки боли на лице - все где-то глубоко внутри. Так глубоко, что кажется, будто ничего нет. Но это впечатление очень обманчиво.
Тогда, девять лет назад испуганные мама и папа тут же повезли обездвиженного ребенка в Красноярск. Врачи диагностировали острый миелит. То, что еще месяц назад Света была шустрой девчушкой, которая могла залезть и на крышу, и на дерево, теперь казалось сном, состоящим из тысячи мелких кусочков, и уже никак не складывающимся воедино. Интенсивное лечение сделало свое дело, и ее почти поставили на ноги, правда, ходить было сложно. В Новокузнецке лечение продолжалось три месяца, испробовали далеко не один метод, ничего не подошло.
В институте имени Бурденко в Москве когда узнали, что малейшие сдвиги есть, отказались принять Свету. Вердикт был один - нужна хорошая реабилитация. Отправили в саяногорский реабилитационный центр для детей. Загвоздка оказалась в том, что почти все представленные там процедуры Свете были противопоказаны. Медовый массаж и тот приводил к кровоподтекам. Девочка слегла окончательно. Врачи успокаивали, мол, все пройдет! «Проходит» до сих пор. Тогда все стало только хуже, девочка даже не могла держать спину. Сегодня родители несмотря ни на что, отзываются о больнице без упреков, мол, там много что успешно лечат, просто именно с нашим заболеванием не сталкивались…
…Здесь ДЦП и дисплазия
таза,
Или какой-то сложный
перелом.
И как, быть может,
не хотелось,
РДКБ - второй мой дом…
Наталья Германовна просила дать направление куда угодно, лишь бы не сидеть на месте и беспомощно не наблюдать за тем, как страдает ее ребенок. Удалось получить направление в ведущее учреждение страны - Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). Там, в неврологическом отделении, Свете пришлось пройти жуткое противовоспалительное лечение, которое помогло. Врачам удалось заставить ноги слушаться девочку, и она вернулась домой. Только вот тут же простыла, слегла вновь и с тех пор больше не вставала.
Диагноз был поставлен под сомнение. Возникло предположение, что у Светланки совсем другое заболевание - нарушение спинального кровообращения. Если эта догадка подтвердится, получится, что девять лет девочка нигде не лечилась. Но для этого нужно ехать в другую клинику, снова ложиться на обследование…
Ложиться - не страшно, страшно ехать, - это Акатовы поняли давно. С дрожью в голосе мама вспоминает момент выписки из РДКБ. На руках у нее был талон, выданный Фондом социального страхования, который в аэропорту нужно было обменять на билеты. Как положено, предоставив справку о выписке, в которой указаны сроки лечения, и без того измученная женщина получила неожиданный ответ: за наличку билеты найдут прямо сейчас, «за бюджет» - только на первое сентября. И это при том, что на дворе - конец июня! Вопросы «Что делать?» и «Как быть?» роем летали в голове. Поезд отпадал сразу: четверо суток в поезде инвалиду просто не выдержать - нет соответствующих условий. Жить в Москве два месяца? Даже страшно подумать, сколько это будет стоить. В слезах позвонили домой. Папа Дмитрий Иванович отрезал: «Бог с ним, с талоном, берите билеты и прилетайте скорее!». Два билета в один конец обошлись в 32 тысячи рублей.
Однажды спросил
одного мудреца:
- Что смоет и слезы,
и горе?
А он, поразмыслив,
мне тихо сказал:
- Смывает все это
лишь море…
Еще один показательный случай связан с выделенной в Анапу путевкой. Дело в том, что направление на реабилитацию получено было, а вот с дорогой вопрос «повис». Согласно задумке, по-видимому, не очень дальновидных людей, почти неделю инвалид-колясочник должен трястись в поезде. Причем, неделю туда, неделю - обратно. Чуть ли не лбом пришлось пробивать стену равнодушия чиновников. Но результат того стоил - Светланка все-таки увидела море.
…Сейчас девочке делают элементарные процедуры, но особой пользы от них нет. Даже массаж - и тот с перерывами, все из-за Светиной вредной привычки:
- Кто-то, когда волнуется, грызет ногти. А я ранки ковыряю. Когда они свежие - массаж противопоказан…
Ранки и порезы не берутся «из ниоткуда». Инвалидная коляска выглядит лаконично, но на самом деле в ней полно острых углов, и порезаться, к примеру, когда пересаживаешься в машину, не составляет труда. Но коляска, на которой Света передвигается сейчас, еще хорошая. На предыдущей, выданной Фондом социального страхования, она откаталась буквально три месяца - порвалось сидение. Благо, что, в конце концов, Акатовым пошли навстречу: буквально накануне в Фонд вернули коляску, которая была выделена какой-то бабушке, да только та вскоре умерла. Этим креслом как раз и заменили брак. В кладовке стоит еще одна, немецкая. Ее Акатовы покупали сами. Она неплохая, но трудновато крутятся колеса. Вообще, это жизненно необходимое «удовольствие» дорогое - кресло российского производства стоит 13 тысяч рублей, импортного - 30.
- Вообще предусмотрено, что инвалидное кресло человек должен получать раз в четыре года, - рассказывает девочка. - Мне так и хочется порой сказать тому, кто устанавливал эти сроки: попробуйте четыре года в одной обуви походить. Кресло - это ведь та же обувь для инвалида. Да, она чуть прочнее, но тоже изнашивается. Ездить ведь приходится не только по дому, но и в школу, например…
Начинается урок.
Не звонит у нас
звонок.
Просто камеру
включаю,
На вопросы отвечаю…
Некоторым предметам Света обучается дома. Есть компьютер, есть интернет, есть учитель по другую сторону экрана - этого вполне достаточно для того, чтобы узнать о значении сложных бессоюзных предложений или важнейших органических соединениях. Правда, интернет, который предоставляет Министерство образования, не радует: можно зайти только на образовательные сайты, и то далеко не на все - список очень ограничен.
Получается, подростку-инвалиду, который растет, развивается, которому хочется быть в курсе всего и сразу (тем более, когда лишний раз куда-то выйти - та еще проблема), нельзя…. ну если не все, то почти все. Нельзя найти книжку, которую хочется почитать на досуге. Нельзя послушать музыку. Нельзя посмотреть кино. Нельзя, в конце концов, пообщаться с друзьями, которые раскиданы по всей России - это результат того, что лечиться приходилось во многих городах. Разве право свободно искать, получать, передавать информацию не гарантируется каждому человеку главным документом страны - Конституцией?..
- Как-то мы с учительницей английского даже не смогли посмотреть нужный для урока материал. О том, чтобы поискать информацию по учебе, и речь не идет. А ведь сейчас все учебники рассчитаны не на то, чтобы давать знания, а на то, чтобы школьник их сам нашел. Думаю, это неправильно, все-таки учебник - от слова учить…
На физику и историю, к примеру, все равно приходится отправляться в просторный класс. Раз в неделю (больше - слишком сложно) нужно встать пораньше, полчаса потратить только на то, чтобы одеться («Мне идут не все вещи, а только те, что хорошо смотрятся в сидячем положении»), переместиться из кресла в машину, потом от нее через уступы и порожки школы добраться до классной комнаты…
…Чьи руки бывают
теплее твоих?
Чьё сердце бывает
нежнее?
Твоя мне улыбка дороже
других,
И ты для меня всех
роднее…
Помощь в преодолении этих препятствий ложится на родителей. Папа научил всю семью и, прежде всего, саму Светланку, не бояться косых взглядов прохожих и никак не реагировать на замечания тех недалеких людей, которые, несмотря ни на что, могут и «уколоть» словом. Благодаря этому девочка не замкнулась. Мало того, что она не села никому на шею, - сама одевается, моется, может всех накормить, - так для нее не препятствие даже добраться до ближайшего магазина, если вдруг возникнет необходимость.
Наталье Германовне в свое время даже пришлось оставить работу. С тех пор она возит Свету в школу, прибегает по первой ее просьбе, старается быть рядом каждую минуту.
- Я ей очень благодарна, - признается девочка. - Знаете, я за это время поняла: самая большая и тяжелая женская работа в мире - это домашнее хозяйство. Это правда трудно, целый день готовить, стирать, убирать. Новый день - и все по новой: опять стирка, готовка, уборка… Эта работа незаметна, пока она делается, и тут же бросается в глаза, когда она НЕ делается.
Нашла я как-то в парке
Озябшего щенка.
Промокли его лапки,
Дрожит моя рука…
Домашний уют помимо родных создают и черный пес по кличке Ричард, и кошка с самым обычным именем - Кэтти. Последняя любит повисеть на шторках, а еще потереться о Светины ноги, которые периодически побаливают:
- Но я думаю, что это хорошо. Было бы куда хуже, если бы вообще пропали все ощущения.
…Ричард появился благодаря бабушке. Младшая сестра Светы Настя долго-долго мечтала о щенке, с которым можно было бы не только поиграть, когда все домашние заняты, но и просто приласкать, посмотреть в добрые собачьи глаза, когда взгрустнется. Как-то у соседей появились щенки, и все разрешилось само собой.
- Вообще-то он у нас на улице живет, это сейчас, когда холодно, забегает в дом, - улыбается Света.
Мой друг мне очень
сильно дорог,
И без него я не могу.
Я вместе с ним
преодолею горы,
И тропки дальние
пройду…
Ричард и Кэтти для девочки самые настоящие друзья. Наверное, потому что друзей реальных, с которыми можно поболтать обо всем, что тревожит подростка, рядом до сих пор нет. С единственной подругой пути разошлись, с друзьями, что живут в других городах, не пообщаешься из-за ограничений интернета.
Отчасти из-за душащего одиночества девочка с раннего возраста начала писать стихи. Сначала простенькие, наивные. А с каждым годом все более серьезные. Последние достижения - Светина работа вышла в финал Всероссийского фестиваля литературного и художественного творчества «Люблю Отчизну я…», победа в конкурсе чтецов русской классической поэзии «Вдохновение», первое место в одной из номинациЙ международной экологической акции «Марш парков». Ее стихи идут прямо из глубины сердца, которому уже пришлось пережить столько, сколько многим за всю жизнь не выпадает.
Это же самое сердечко начинает стучать чаще, когда по телевизору звучит музыка из старых советских фильмов - их доброту в нынешнем, частенько равнодушном мире Света чувствует особо. Говорит, что любит светлые сказки, которые можно смотреть много-много раз подряд. Наверное, потому, что там все обязательно заканчивается хорошо. Очень хочется, чтобы и в конце этой истории показался свет. Все-таки имя героини обязывает…
Вера ГЕРАСИМЕНКО, использованы фрагменты стихов Светланы Акатовой. "ЧР" №144 от 4 декабря 2013 г.